minha doença foi ganhando espaço, e a graça de Deus também

Nunca me imaginei na telona, embora tenha o mesmo nome de um grande ator [Marlon Brando]. Mas as pessoas sempre me diziam: Padre, sua história dá um filme. Eu falava que dava livros e eu já tinha escrito. Mas não é que deu filme mesmo! Mas o filme não fala só de mim, fala das pessoas com doenças raras. São 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, para se ter uma ideia, é a mesma população com diabetes ou o mesmo número dos habitantes da cidade de São Paulo. O filme tem como protagonista eu, mas é para falar da realidade de milhões de pessoas.

Eu vivo à base de morfina, mas de fé também. Nada vai roubar meu sorriso. Hoje eu sorrio muito mais do que antes. Conforme a doença foi ganhando espaço, a graça de Deus também. Tomo 287 comprimidos por dia para viver, mas preciso também de celebrar a eucaristia, em geral na cama. Tenho uma doença, mas não sou doente, eu sou é da Imaculada. Eu tenho Deus e Deus também tem a mim e sabe que, dentro das minhas limitações, pode contar comigo.

O principal desafio foi eu ficar vivo, tinha receio de partir antes do fim do filme. O início do filme é com o Papa Francisco, no Vaticano, quando me encontrei com ele para pedir a benção para a casa de saúde Nossa Senhora dos Raros. A equipe da produtora Lumine esteve ao meu lado, mas eu não podia seguir o cronograma de gravações devido a fraqueza que vinha de uma hora para a outra. Foi difícil para todos.

O Papa Francisco me abençoou e me encorajou. Nunca tinha tocado a mão de um Papa, mas senti um abraço imenso do Papa Francisco a mim e a todos os raros.

É preciso dar voz aos raros, dizer que existimos. No Brasil existem tratamentos e até políticas públicas para doenças raras, mas as estruturas não dão conta e ainda não existe consciência sobre as doenças raras. O diagnóstico é difícil e as doenças pouco conhecidas. Não precisamos de dor, mas de empatia e compaixão.